[经验]脑瘫,艰辛的康复路

楼主:嘻嘻的木蝴蝶 | 阅读数:124151 | 回复数:21

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楼主 发表于2016-04-10 20:00:54
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    还在孕期的时候,我的孩子就查出侧脑室宽,想了很久,我们无法狠心引产,宝宝是多么的可怜,硬着头皮生下了他,期待他是幸运的,健康的。

他出来后看起来很正常就是吃奶没力气,哭声小。家人都说他可能体质弱,没往脑病上想。后来我们忙于上班,买房子,装修,无暇顾力他,都是婆婆带。那段时间是他恢复的黄金期,我们根本就不知道,就这么错过了,现在想想真是对不起他。他八个月开始生病,住院挂水,反反复复,一直到快一岁。那时候我们更相信他是体质弱,身体好了就行了。转眼14个月了,他还不会坐,我们着急了,打算带他去查。医生说是发育迟缓,不是脑瘫,加强营养,可以做做康复,没条件自己多给他揉揉。我们以为不是很严重。就这样没去康复,自己多给他加强营养。又一次错过了。


    事后想想,宝贝遇到我们这么神经大条的父母,是他的不幸。我们爱他,但是我们的爱太普通了,太无知了。他18个月时候,换了医院去复查,医生说不用核磁,直接康复吧,不康复是不会好的,他运动,精神都落后。康复了两个月,其实中间宝宝生病,拖拖拉拉近三个月,效果有一点点,不是很明显,不过我跟着学了些手法。冬天他穿着笨重的衣服,自己抓床边,偶尔动一下,我们就用手机逗他,他有的时候动,有的时候怎么都不动。就这样一天天过去,他慢慢的肯挪步了,但是要有东西抓,平的墙不敢扶。


    后来春节的时候,他两岁了,他自己练的越来越熟练,平平的墙也敢扶了。这时候我们发现他一直脚老内翻,决定给他换个硬帮的鞋子。他后来就走路越来越好。我用东西牵着他,走在半道的时候,放手,他也能走几步,我们知道他会走不敢走。从那以后他不让我们用东西牵他,他怕我们再放手。就这样他自己扶着东西满屋子转玩。


    春节过后,做了测试,下肢肌张力正常,上肢肌张力4级。语言,认知,社交啥的,只有9个月水平。他现在主要问题是语言和智力,走路不是问题了。这 时他自己25个月了。他认知真的很差,很多东西都不会,教也不会。愁人啊,他只在生气的时候喊妈妈,别的时候不说话。会的东西只有抱抱,洗手手,按手机键。我们在家里开始给他康复,按照以前学的那一套,也开始练爬,练了了几天,他会腹爬,四点爬不行,手臂支撑不行。每天坚持练。开始买些玩具给他教他玩,喜欢拍,按,复杂的不会。玩的最好的就是手机。


    我听说针灸对脑瘫的治疗效果好,就想带儿子去针灸,结果医院说孩子太小了,不给这么小的孩子扎针。我们这,就这么一所中医院了,我也不知道其他的医院会不会接诊,但我还是想试试用中医治疗,只要是办法我都不想放弃,我想给儿子一个健康的未来。


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1楼 发表于2016-04-10 20:02:52
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等五一,我们去北京看看,期待有所收获。宝宝自己会走给了我很大的信心。他现在的当务之急是提高智力。宝宝啊,啥时候变聪明啊?
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2楼 发表于2016-04-10 20:03:28
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为什么宝宝生了这种病,都是妈妈在操心,爸爸没几个操心的。我又要督促大宝学习,又要操心二宝康复,治疗。他从来不思考宝宝病要怎么治,还泼冷水,整天想这想那的,都是没用的。难道什么也不想,就这么错过最后的黄金期吗?为什么男人可以放宽心什么也不考虑,女人就要这么累,有时真觉得不值,付出再多也没人念你的好。心累了,心凉了,真的想撒手不管了。
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3楼 发表于2016-04-10 20:04:30
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这段时间宝宝的康复重点是跪,爬的姿势,坐起,站起,口腔肌肉训练,认知训练。宝宝不肯跪,我想了办法让他跪在柜子前面,手抓柜子,然后一边看巧虎,一边跪。这样减少他对跪的抗拒,同时他借助抓柜子的力量,能把腰直起来,而且还能锻炼上肢和手部力量。这是我自己想出来,不知道是否科学。他这样能跪好几分钟,等他跪不动的时候,帮助他把右脚立起来,同时给他腰部力量,让他知道这样可以站起来。每个晚上这样的动作重复练三四次。我们这个动作也是没练今天,昨晚上前两次,他右脚想动的时候,我们就帮他,他有这个意识了。第三次的时候,他右脚尽然自己立起来了,我们给他腰部一点点力量,他就站起来了。宝宝又进步了一点,好开心。他爬的姿势,只能维持很短的时间,我们还要继续加油。争取让宝宝日能跪能趴,能跪着走,这样才能让他自己站起来。加油!
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4楼 发表于2016-04-10 20:04:49
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关于口腔,我们是用按摩牙刷每天按摩口腔,同时按摩嘴角到耳朵之间的肌肉,捏捏喉咙位置,帮他开口闭合,这样锻炼他发音。不知道以上的康复是否正确,有康复老师吗?能指导下吗?
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5楼 发表于2016-04-10 20:05:49
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这几天温度变化太大,我和宝宝都感冒了,在外地也是不方便,康复暂停了。想要看的西医没看到,就随便看了神经内科的医生,医生看了我们的检查结果,说法跟我们当地差不多,脑发育不好的孩子除了康复没别的办法,应该不是遗传代谢的病因。病变的部位就这样了,不会变坏,如果康复的好,有可能变好。医生的说法我们能接受,至少给了我们一个希望。中医看的很顺利,就是要调理,要补。漫长的中药之路开始了。我们相信中医,也相信西医,各自都有自己的优势,只要能改善宝宝的身体,让他有进步,我们愿意去做
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6楼 发表于2016-04-10 20:07:52
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感激姐姐和婆婆,辛苦带他去外地康复,我这个妈妈只能回来赚钱,还要照顾大宝的学业。以后只能每天打电话问问情况,定期去看他。宝宝,我们一起加油,妈妈为了有钱给你康复,只能狠心暂时离开你!不要怪妈妈,妈妈很爱你,妈妈不想你变成别人口中的残疾人,所以我们要努力!
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7楼 发表于2016-04-10 20:46:35
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楼主能继续聊聊你的康复之路吗?
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8楼 发表于2016-04-10 20:48:19
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我邻居家宝宝,语言 智力 上肢都正常双下,可是肢肌张力高 尖足 扁平足 屈膝 足外翻 X型腿,
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9楼 发表于2016-04-10 20:48:49
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不过他家孩子发现得挺早的,你家是多大发现的?现在康复了多久?
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旅行的桃仁
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10楼 发表于2016-04-10 20:49:49
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认知康复是怎样做的?
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11楼 发表于2016-04-10 20:50:34
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楼主小孩会走是自己可以站稳了吗
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旅行的桃仁
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12楼 发表于2016-04-10 20:51:24
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我宝宝24个月零20天了,什么都不扶能站30秒,但就是不能走,哎什么时候能会走啊
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13楼 发表于2016-04-10 21:06:04
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我宝宝24个月零20天了,什么都不扶能站30秒,但就是不能走,哎什么时候能会走啊
引用 12楼 旅行的桃仁 发表于2016-04-10 20:51:24

你宝宝什么情况 也是脑瘫吗

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14楼 发表于2016-04-10 21:06:58
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认知康复是怎样做的?
引用 10楼 旅行的桃仁 发表于2016-04-10 20:49:49

一般患者都是选择到医院的康复科由专业人士做的

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15楼 发表于2016-04-10 21:08:01
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楼主在家都是怎么给小孩做康复的 你是在医院学到的吗
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16楼 发表于2016-04-10 21:08:50
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脑白质软化实在是太难治疗了,我宝宝现在4岁多了,还不会自己吃饭,流口水严重,现在都不知道怎么办了。
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17楼 发表于2016-04-10 21:09:11
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真为你高兴,宝宝能走了,至于语言你得抓紧哦,现在语言发展高峰期,千万不要错过。
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18楼 发表于2016-04-10 21:10:46
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为什么宝宝生了这种病,都是妈妈在操心,爸爸没几个操心的。我又要督促大宝学习,又要操心二宝康复,治疗。他从来不思考宝宝病要怎么治,还泼冷水,整天想这想那的,都是没用的。难道什么也不想,就这么错过最后的黄金期吗?为什么男人可以放宽心什么也不考虑,女人就要这么累,有时真觉得不值,付出再多也没人念你的好。心累了,心凉了,真的想撒手不管了。
引用 2楼 嘻嘻的木蝴蝶 发表于2016-04-10 20:03:28

遇到这种情况 照顾宝宝确实身心疲惫 楼主要好好和家里人商量 倾诉出来 总比自己憋闷着好

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19楼 发表于2016-04-10 21:12:25
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等五一,我们去北京看看,期待有所收获。宝宝自己会走给了我很大的信心。他现在的当务之急是提高智力。宝宝啊,啥时候变聪明啊?
引用 1楼 嘻嘻的木蝴蝶 发表于2016-04-10 20:02:52

用针灸治疗确实是不错的, 楼主可以找些针灸名家 

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20楼 发表于2016-04-10 21:13:33
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脑白质软化实在是太难治疗了,我宝宝现在4岁多了,还不会自己吃饭,流口水严重,现在都不知道怎么办了。
引用 16楼 喜盈盈的肉桂 发表于2016-04-10 21:08:50

现在有给孩子做康复训练吗 

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