[经验]被红斑狼疮毁掉的人生

楼主:急公好义的禹余粮 | 阅读数:134420 | 回复数:38

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急公好义的禹余粮
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楼主 发表于2016-01-16 22:02:08
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2004年,早上起来现发双下肢水肿了,吓得不行,老公连忙送我去医院检查,医生经过一系列的检查,医生说是肾炎。从此医生让我不要吃一般的食用盐,让我去买那种很细的,特制的,而且每天都要吃鸡蛋蛋白部分,不能吃蛋黄,真的吃到快要吐了。持续治疗了一年多,自我感觉已经好了,去复诊时医生也说基本好转了。当时家里经济很拮据,我和我老公的工资都不高,家里孩子又多,于是我不舍得再去看病了。


2006年,双脚再一次水肿,胸胃部以上部分区域出现蝴蝶斑,未有结痂溃烂。我开始意识到这病根本就没有治好,再一次回到了医院,然而医院不接收,让我转诊到广州的大医院,小县城的医院资源有限,医院怕耽误了病情。在中山医院做了检查后,医生诊断为红斑狼疮。虽然我没什么文化,但我知道这个病,我老公的侄女刚出生没多久就患上了红斑狼疮,不过她治好了,然而治好她的那个医生也说过:这是我治好的第一个红斑狼疮患者。


我陷入了深深的后悔与自责中,如果不是我当初自己停诊,我想病情是不会转为这样的,当然我也不排除是当初的医生误诊,一开始就是红榜狼疮,而不是所谓的肾炎。我自责自己挣不了钱,又要花那么多钱,想起还在上学的孩子,眼泪就不可抑制的停下来。可我也不想死,我渴望健康地生活在世上。我在医院住院一个多月,病情基本控制住了,同时也被告知痊愈几率很小,只能一直用药物治疗。


现在2016年了,也许很多人会以转眼间十年过去了来形容,而我却觉得这十年来磨难不断,日子让人十分难熬。虽然医生说可以用药物控制,但十年来,控制的效果并不是很多,不但高血压,还有腰椎盘突出,骨质增生,双腿瘀斑成片,脸部红肿,灰指甲……而且早在五年前我就丧失了工作能力,我当时也就39岁,走路已经不顺畅,上下楼梯都是一拐一拐的,更何况弯腰蹲下。


面对自己身体一日比一日差的事实,我开始对医院产生了质疑,我觉得他们是没有能力治好我的病的。我留意着各种民间偏方,别人和我说哪里哪里好,我就去那里看,两年折腾下来,钱倒花了不少,病却没有治好。有几次敷的药膏甚至要1000块钱一副,最终还把自己的背部灼伤,下都下不了床。


也因为这样,我的情绪越来越差,动不动就发脾气,只要别人一大声和我说话,我就会哭,我觉得现在的自己就和废人一样,帮不了忙,还要拖累家人。女儿毕业,我去学校接她,看着别人家长大袋小袋的帮孩子往下搬,而我只能坐在车上,等着她自己一个人从宿舍五楼搬到校门口,难过的同时更多的是痛恨自己。最关键的是我和我丈夫的关系变差了,两个人动不动就吵架。冷静下来,我都能知道是我自己的无理取闹,可就是控制不了责骂他。也许是内心太过自责,心虚,因为这十年来,治疗费用非常高,他自己一个人工作,要供孩子上学,又要供我看病。


兜兜转转,反反复复,我现在又回了医院治疗,偶尔也会去中医院做针灸。红斑狼疮算是毁了我的大半辈子了,我有时候就觉得自己得上了绝症,然而死不了,也活不得畅快。但这么多年也算是看通了,既然改变不了,就只能乐观地看待了,唯此,生活才能阳光起来。



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愿如初
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1楼 发表于2016-01-17 11:34:57
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红斑狼疮这个病确实很害人,会影响到全身各个系统,晚期控制不好,还会导致死亡,一般是女性比较多见,而且各个年龄段的患者都有
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零零散散的艾叶
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2楼 发表于2016-01-17 11:57:05
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楼主是自己写的啊,太厉害了,按说你这个算严重的啦,这不也过来么。这个帖子得加精啊,过程很坎坷,很心酸。结果却是好的。O(∩_∩)O。
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红红火火恍恍惚惚
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3楼 发表于2016-01-17 11:58:20
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虽然我曾经经历了比你还残酷的过程,但是我不得不佩服楼主的这种精神。相信你会越来越好,努力加油,我们一起挺胸向前走。
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铮铮佼佼的硫黄
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4楼 发表于2016-01-17 11:59:06
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这条路有你,有我,有大家,我们携手共同努力创造更美好的生活
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装酷的密蒙花
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5楼 发表于2016-01-17 11:59:49
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看了楼主的文章 心中感慨万分。作为济南人,作为一名26岁的姑娘,看到你的这些文字和这些心情,不禁也让我回忆起那段住院的日子。照顾好自己,会慢慢好起来。
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凶神恶煞的钟乳石
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6楼 发表于2016-01-17 12:00:27
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去省中医再开点中药调理调理,我喝了一个多月了
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7楼 发表于2016-01-17 12:01:21
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以前有人多次问过我,如果不控制病情,一个蛋白大量流失的狼疮病人最后会怎么样
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两鬓染霜的当归
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8楼 发表于2016-01-17 12:02:00
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确实很强大,对,楼主这乐观心态真好!这么艰辛得路都能走过来,以后你一定能活的很 精彩!加油
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离去的猪苓
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9楼 发表于2016-01-17 12:02:53
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我一直腿疼无力的,尿蛋白一直降不下去,今年9月3号确诊,第一次住院是一个人
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10楼 发表于2016-01-17 12:03:42
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我也是SLE的患者,2001年的时候得的,中间有复发过两次,这一路走来,里面的辛酸只有自己知道,加油病友们,这一路我们并不孤单
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呆若木鸡的枳实
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11楼 发表于2016-01-17 12:04:24
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其实有时候还是真的很担心自己的未来,但也只能安慰自己不要想太多,顺其自然,也许它并没有那么可怕。。。
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忠诚的花椒
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12楼 发表于2016-01-17 12:05:19
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是啊 我也曾没信心过,可又能怎么办呢 ,难道去死吗 ,死到是挺简单的,有没想过你身边的人,我想最可怜的应该是我们的亲人
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装腔作势的麦门冬
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13楼 发表于2016-01-17 12:06:02
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建议前期每月复查一次,随时了解身体状况!以后可以改为3个月一次
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平平安安的丢了棒
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14楼 发表于2016-01-17 12:06:44
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楼主加油,保持乐观的心态,一起加油鼓励,住院期间,我爸爸总来回跑照顾我,等到后来不发烧了,晚上都是我一个人留在医院。现在去复查,都是一个人挂号,验血验尿,等待结果,等医生开药。我们都是正常人,只不过比别人要多吃药而已。加油加油!!!!
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幽默的酸枣仁
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15楼 发表于2016-01-17 12:07:32
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你有条件治疗这个病啊 , 这病给我整的 。。家也没有了 老公也不要我了 孩子也没有了 。 现在孤苦伶仃的 一个人也没有在看病。。。 手脸上 都是红斑都不敢见人了 。。。
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守纪律的姜黄
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16楼 发表于2016-01-17 12:08:15
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其实咱俩情况差不多,我现在也是自己一个人在奋斗。都是天涯沦落人,我和你的目前的境遇相差无几。
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斜白眼的椿皮
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17楼 发表于2016-01-17 12:09:02
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我在齐鲁医院的风湿和肾内看的,一共住了3次院,现在稳定三年了。
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摩登的牛大力
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18楼 发表于2016-01-17 12:09:51
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要有一个好的心态是最重要的。按照医生的要求吃好药,一定可以和正常人一样
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傻傻的香薷
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19楼 发表于2016-01-17 12:10:38
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最近天热。开始长斑了,郁闷。不管怎样。不是已经挺过来了么?当时我也挺严重的。浑身肿,蛋白还剩13个好像。肺积水神马的也有。可是,现在不是也好好的么?楼楼。加油哦!
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非同凡响的猫爪草
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20楼 发表于2016-01-17 12:11:26
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我是狼疮8年了,今年老公的离开让我很难过到现在都对不起精神来,哎自己好没用啊
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精悍的姜黄
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21楼 发表于2016-01-17 12:12:06
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你好,我也是红斑狼疮的患者 ,已经有十年了 ,这个病就是平时要注意保养,可以像正常人一样的,祝你开心每一天
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干干净净的藿香
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22楼 发表于2016-01-17 12:13:04
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心情好点病也稳定,一定要开心
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神经质的大蒜
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23楼 发表于2016-01-17 12:13:44
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3刚看到这个贴,前几天我妹去省立医院打听,说只有四个大夫看过这病,要是去的话还得提前预约。
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喜盈盈的巴豆
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24楼 发表于2016-01-17 12:14:43
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我在省立医院看的,王荣~你挂他的号~
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负责的白矾
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25楼 发表于2016-01-17 12:15:35
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这病是应该去风湿免疫科看吗?之前没有听说过惹,好同情楼主的遭遇,加油,生活总会好起来的
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局促不安的半夏
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26楼 发表于2016-01-17 12:16:16
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我的这病最大的感触是进医院那钱就像卫生纸一样不值钱,楼主你心态还是蛮好的,一个人可以面对这么大事
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旅行的桃仁
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27楼 发表于2016-01-17 12:16:49
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现在医学发达了,医疗水平不断的在提高,现在这病不算什么了,楼主加油,会有希望的!
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喜盈盈的肉桂
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28楼 发表于2016-01-17 12:17:31
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其实我们看过很多报道,有些得绝症或癌症的人,知道必死无疑,反而全然放下,坦然度过余生,脾气也好了,对别人也不计较了,睡眠也好了,最后一没吃药,二没治疗的情况下竟然痊愈,震惊医学界。
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一颗颗的豆瓣绿
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29楼 发表于2016-01-17 12:18:36
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我是系统性血管炎,跟SLE一个性质的病,都是风湿免疫累积各个器官,只有确诊的时候因为身体各个器官都有损伤吃的药多,后来稳定了该去的就去了,目前一个月百十块,激素、免疫抑制剂、阿司匹林、钙片,就这些维持
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